【浙江援疆】【医疗援疆】浙阿接力共同救助先天性溶血性贫血患儿小阿依

不久前，来自新疆阿克苏地区的先天性溶血性贫血患儿小阿依在温州医科大学附属第一医院医护人员的精心治疗下顺利康复出院，和其他儿童一样，幸福地沐浴在温暖的阳光下。这是援疆医疗队充分利用后方医院温州医科大学附属第一医院血液科，顺利完成来自阿克苏地区第一人民医院首例南疆患儿异基因造血干细胞移植术。

8岁的小阿依是一名来自新疆阿克苏的维吾尔族小姑娘，患有先天性溶血性贫血。严重贫血使她不得不每月接受输血治疗，长期输血导致铁过载，引起多脏器损害，患病期间曾在乌鲁木齐接受切脾手术治疗，但病情并未获得缓解。

2020年4月，温州医科大学附属第一医院血液科副主任沈志坚副主任医师，作为浙江省第十批第一期援疆专家，奔赴新疆阿克苏地区第一人民医院，筹建阿克苏地区第一人民医院血液科及实验室并开展工作。2021年7月，温州医科大学附属第一医院血液科博士孙岚主任医师接过援疆接力棒，作为浙江省第十批第二期援疆专家担任新疆阿克苏地区第一人民医院血液科副主任，在阿克苏开展了南疆地区首例自体造血干细胞移植；今年6月，血液科江松福主任和陈怡副主任医师来到阿克苏柔性援疆，成立了温州医科大学附属第一医院血液病诊疗中心南疆分中心。

小阿依慕名前来就诊，孙岚主任经详细检查后确诊为罕见病先天性溶血性贫血，根据多年的临床经验，认为异基因造血干细胞移植是治愈疾病的唯一方法。孙主任经与后方医院血液内科俞康教授多次沟通交流小阿依的病情，认为小阿依病情较为复杂，多次输血引起的脏器损伤较为严重，移植迫在眉睫，俞康教授建议小阿依前来温州治疗。

2022年7月，在援疆专家孙岚主任联系安排下，小阿依一家终于飞到了温州。俞康教授接诊了小阿依，为她安排了一系列检查，完善移植前病情评估。因小阿依长期输血引起铁过载，首先进行了强烈祛铁治疗。好事多磨，最初选择患儿姐姐作为供者，但检查后小阿依与姐姐的HLA抗体强阳性，极易引起植入失败，小阿依接受了多次的去抗体治疗，效果不佳。

经过全科再三讨论，重新进行供者配对，改为患儿母亲作为供者捐献骨髓。由于小阿依病情复杂，治疗周期延长，医疗费用巨大，作为新疆普通家庭确实难以承受，小阿依父母非常焦虑。俞康教授了解情况后与党支部书记陈怡商议后，共同启动了温州市九三学社造血干细胞移植慈善基地项目，温州市九三学社市委会携温州医科大学九三学社基层委、龙湾九三学社基层委，九三社员纷纷为小阿依慷慨解囊，捐赠十万元善款，让小阿依获得后续治疗。温州市九三学社的善举充分体现了民族团结一家亲的精神。

温州医科大学附属第一医院血液科移植医护团队，根据小阿依的身高、体重及脏器功能等，个体化设计精准的预处理方案。2022年10月13日，小阿依开始接受为期6天的高强度清髓预处理；移植期间，小阿依成功度过了化疗后骨髓抑制期的感染、发热难关及急性排异引起的肝功能异常等不良反应；移植第11天，白细胞和血小板植入成功，血红蛋白也在稳步上升，终于在移植第26天顺利出院！冬日的这一天，小阿依走出移植病房，迎来了生命中的春天，自此以后她不需要再靠输血来维持生命，可以和别的孩子一样沐浴在阳光下，幸福地生活。

造血干细胞移植技术的飞速进展不仅可以挽救恶性血液病患者的生命，还成为治愈多种遗传性疾病的重要手段。新疆阿克苏地区第一人民医院血液科、温州医科大学附属第一医院血液病诊疗中心南疆分中心，将秉承“全力以赴  生命相髓”的信念，让更多南疆血液病患者得到全方位治疗，享受浙江优质医疗服务，让更多患者重获新生。

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