【温州晚报】无需“谈狼色变”，大部分患者经过系统治疗，生活可以回归正常 “不死的癌症”再惹热议，医生这么说

晚报讯 近年来，关于系统性红斑狼疮的话题频频登上热搜。日前，一位上海姑娘沙白的故事又重新将公众的目光聚焦于系统性红斑狼疮这一疾病。被称为“不死的癌症”的它真的这么可怕吗？温州医科大学附属第一医院给出的解答是，大部分患者经过系统治疗，生活可以回归正常，而且这样的实例已有不少。

  红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。其中90%的患者为女性，以18岁至45岁的育龄妇女为主。

  温医大附一院统计的数据显示，2023年，该院红斑狼疮门诊就诊的患者达18961人次，其中1337人次为住院病人，居全省第三。

  这些患者中，很多人的病情都得到了有效控制，生活回到正常轨道。40多岁的阿怡（化名）就是其中一位，她于2009年发病，2016年病情恶化，出现突发的咯血、胸闷等症状，直至白肺状态（弥漫性肺炎），生命垂危。但是尽管是如此危重的狼疮患者，在家属和风湿免疫科医生、呼吸科医生的共同努力下，积极地将患者转到ICU气管插管，最终抢救成功，后续转危为安，转入普通病房并出院门诊随访中。这些年来，她恢复得很好，回归到了自己正常的生活。

  还有一名红斑狼疮患者想要孩子，但又怕患有该疾病不能生孩子，在医生的精心治疗和心理辅导下，她终于迈过了这道关，如今孩子都十多岁了，身体健康依然稳定。

  温医大附一院风湿免疫科主任孙莉介绍，这样的患者还有很多。随着医疗技术水平的进步，系统性红斑狼疮已经没有以前这么可怕，经过系统性的正规治疗，病情完全可以得到控制，回归正常人的生活。现在，狼疮患者的5年生存率已经超过了95%，10年生存率也在90%以上，20年生存率更是达到了79.6%。

  系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，与“高血压、糖尿病”相似，需要患者长期接受药物治疗。目前，针对红斑狼疮疾病的治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。

  特别值得一提的是CART疗法，它为狼疮患者带来了深度缓解的新可能。全球多个中心正在进行CART治疗SLE的临床研究，许多接受治疗的患者已经实现了无激素和无药物治疗的深度缓解，目前正在随访观察中。如今，温医大附一院正在招募受试者，如果符合条件，可以获得免费治疗的机会。

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