我院举办神经纤维瘤病大型医患交流会及MDT公益义诊活动
作者：张渊博
摄影：金成
编辑日期：2025-07-30
来源：儿科
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为响应国家关于加强罕见病防治、推进分级诊疗及多学科协作（MDT）模式的政策，为NF1患者提供全方位支持，普及疾病管理相关知识，增强患者信心，7月26日，我院成功举办“医路守护，共创无纤”神经纤维瘤病医患交流会及MDT公益义诊活动。共有来自湖南、江西、福建和浙江各地的50余组1型神经纤维瘤病（NF1）家庭（近150人）参加活动。
次活动由我院儿科主任王丹发起，旨在为 NF1 患者提供诊疗信息与支持，帮助提升生活质量与信心。患者组织代表王女士分享面对疾病的心路历程及追求自我价值的经验。我院皮肤科副主任林孝华、神经外科曾博副主任医师讲解了 NF1 的临床表现、诊疗方案及最新研究进展，表示NF1患者经过科学管理可控制病情、回归正常生活。王丹解答了NF1科学随访与监测问题，并提供健康管理指导。
在义诊环节，由王丹、精神卫生科副主任（代理）陈宏、神经内科副主任厉向、脊柱外科副主任朱旻宇、生殖医学中心副主任倪吴花、放射科李又成副主任医师、眼科潘建主治医师和皮肤科施哲好住院医师等组成的MDT核心专家团队，发挥专业优势，为各地NF1家庭提供全方位、一站式多学科免费评估与诊疗。
一位从湖南乘坐7小时动车慕名而来的患者家属表示，“获得多位顶尖专家MDT看诊，解决多年困惑与奔波之苦，明确了治疗方向，非常感谢医院组织这么有意义的活动。”
本次活动是我院“深化罕见病诊疗能力、积极践行以患者为中心”这一诊疗理念的体现。我院将持续推进神经纤维瘤病的规范化诊疗、科研和患者支持工作，以改善患者的预后和生活质量。
